Teneffüs aygıtına bağlı ALS hastalarının yüklü ölçüdeki faturalarını ortaya çıkaran CHP Genel Lider Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, teneffüs aygıtına bağlı hastalar için elektriğin hayati bir gereksinim olduğuna dikkat çekti. Akkuş İlgezdi, “ALS hastalarına ilişkin elimize ulaşan 1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var ve ALS hastası ailelerin dayanacak gücü kalmadı.” dedi.
CHP Genel Lider Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, teneffüs aygıtına bağlı ALS hastalarının yüklü ölçüdeki faturalarına dikkat çekti. Kendisine ulaşan faturalardan örnekler paylaşan İlgezdi şu bilgileri verdi:
“ALS hastalarına ilişkin elimize ulaşan 1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var. Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Elektrik takviyesi ise hane başı 200 TL. Aile ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı’nın bilgilerine nazaran Türkiye’de yalnızca 144 hastaya elektrik dayanağı veriliyor. Ama teneffüs aygıtına bağlı hasta sayısının ise 700 bin civarında olduğu söyleniyor. Konutta mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi maksatlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi masrafı olarak kabul edilmelidir.
Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Hayati gereksinim olduğu için bu hizmet, sıhhat hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede ağır bakım ortamında oluşturulan şartları sağlayacak ölçüsü, SGK kapsamında ödenmelidir. Aksi takdirde ALS hastalarımız 2 bin liralık faturaların altından kalkamıyorlar.”
“ELEKTRİK KESİLİRSE BOĞULURLAR”
Elektriğin, teneffüs aygıtına bağlı hastalara nefes olduğunu söyleyen Akkuş İlgezdi, “ALS hastalarının yarısı hem teneffüs aygıtına bağlılar hem de ağızdan beslenemeyen hastaların beslenmesini sağlamak için mideye tüp yerleştirilen ve PEG olarak bilinen bir ameliyat geçiriyorlar.
Teneffüs aygıtına 1-2 saat değil 24 saat bağlılar. Yani oksijen onlar için dayanak değil mecburiyet, zira bedenin nefes alacak kasları çalışmıyor. Tahminen 1 dakika kadar tüpten farklı kalabilir lakin ikinci dakikada boğulurlar” dedi.
“SAĞLIK SİSTEMİ ALS HASTASINI KONUTA HAPSEDİYOR”
ALS hastalığının meskende bakım gerektirmesinden kaynaklı birçok zorluğu olduğuna değinen Akkuş İlgezdi, “Bu hastalarımız 24 saat hastanede kalamıyor. Olağanda hastanelerde yatırılacak olsalar ağır bakımlarda yer kalmaz. Bu sebeple mideden beslenme ve boğazından teneffüs aygıtına bağlanma üzere birinci müdahale süreçleri gerçekleştirilip konutlarına gönderiliyorlar. Bu hastalara konutlarında aileleri bakıyor. Aileleri adeta ağır bakım hemşireleri üzere tıbbi dayanak veriyorlar.
Olağanda bir insanı yaşatmak, tedavisini gerçekleştirmek sıhhat sisteminin işidir. Lakin bu hastalıkta sıhhat sistemi, aileyi hastayı bırakıp gidiyor ve konuta hapsediyor. İşte bu yüzden ALS öksüz hastalıktır” diye konuştu.
AİLELER PERİŞAN
ALS hastalarının ailelerinin tam bir ağır bakım ortamında yaşadığına ve bu durumun da aileler üzerinde önemli ruhsal problemler doğurduğuna vurgu yapan CHP’li Akkuş İlgezdi şöyle devam etti:
“ALS hastalığı tam bir kendi vücudunda kilitli kalma halidir. ALS hastalığına ve hastalara, devlet yeteri kadar bütçe ayırmıyor. ALS hastalarımız gözden çıkarılmış hastalar olarak görülmektedir. ALS hastalarının aileleri, masrafların altında eziliyor. Ailelerin dağılmasına varan üzücü süreçler dahi görülmektedir. Çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyorlar. Konutta daima aspirasyon yapılıyor, alarmlar çalıyor, hastanın başında daima durmak gerekiyor. Yani aile tam bir ağır bakım ortamında yaşıyor. Bu durumdan en çok da çocuklar etkileniyor”
Türkiye’de ALS Derneği bilgilerine nazaran 6-8 bin civarında ALS hastası var. 40-60 yaşları ortasında başlayan bu hastalıkta, hastaların kaslarında güçsüzlük ve erime meydana geliyor. Dünyada her yıl yüz binde 2 kişi, ALS hastalığına yakalanıyor.