Bedenin farklı bölgelerinde tekrar eden ödem ataklarıyla kendini gösteren Herediter Anjiyoödem hastalığı, kramp biçiminde karın ağrısı şikayetiyle dikkat çekiyor. Ender görülen ve ömrü tehdit eden bu hastalık, çocukluk çağında başlayıp, ergenlik devriyle birlikte ömür uzunluğu sürecek hale geliyor. Hacettepe Üniversitesi’nden Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Prof. Dr. Gül Karakaya, ağrı ataklarının ortalama 2-5 gün sürdüğünü, bunun da senede 20-100 güne karşılık geldiğini belirtti. 16 Mayıs tarihi hastalık konusunda farkındalık oluşturmak için Dünya Herediter Anjiyoödem Günü olarak kutlanıyor.
TANINAMAZ HALE GELİYORLAR
El, yüz, ayak, bacak, genital bölge, sindirim sistemi ve nefes yollarında ani ve çok şiddetli şişme ataklarıyla ortaya çıkan hastalık, sindirim sisteminde geliştiğinde kramp biçiminde çok önemli karın ağrısı, bulantı ve kusmaya sebep oluyor. Prof. Karakaya, karın ağrısı biçimindeki kramplarla acil servislere başvuran her 3 bireyden birinin gereksiz yere apandisit, safra kesesi, yumurtalık kisti hatta dış gebelik üzere ameliyatı geçirdiğini, hastalık yüzde geliştiğinde ise hastanın tanınmaz hale gelebildiğini tabir etti. yüzde 50 olduğunu söyledi. Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmazken, sadece hastaya verilen C1 inhibitörü konsantresi ile ataklar denetim altına alınabiliyor.
TÜRKİYE’DE 20 YILI BULUYOR
Karakaya kelamlarını şöyle sürdürdü: “Kadın ve erkeklerde görülen bu hastalığa sahip birinin hastalığı çocuğuna geçirme ihtimali yüzde 50 üzere epey yüksek bir oran. Hastalık birinci başta akla gelmediği için tanısı da sıkıntı konuluyor. Teşhis zorlaşınca hastalığı denetim altına almak da zorlaşıyor. Almanya’da 2, İngiltere’de 5.5, Fransa’da 7 yılda hastalık teşhis edilirken, bu müddet Türkiye’de 20 yılı bulabiliyor.”
ÇABAYI AİLECE KAZANDILAR!
İki kızı Herediter Anjiyoödem hastası olan Gökben Yurdakul, birinci imtihanını kızı 9 yaşındayken topukları şiştiği sırada vermiş. Bu hastalık neyin nesi diye araştırırken öteki kızının topukları şişmeye başlamış. Çocuklarının süreci, eş ve dedenin de hikayeleriyle birleşince hastalığın tanısı konabilmiş. O günleri Yeni Şafak’a anlatan Yurdakul, “Ani gelen ataklar dehşet ve panik sebebiydi. Bunları durduracak ilaç yoktu, her seferinde hastaneye gidiyorduk. Büyük kızım 5’inci sınıfa neredeyse hiç gidemedi. Çocuklarını el, ayağı şiş şiddetli ağrı çekerken görmek bir anne için en büyük ızdırap” dedi. Kızlarının ruhen sağlıklı kalabilmesi için uğraş ettiğini kaydeden Yurdakul, “Hasta yakınlarına uğraş etmelerini tavsiye ediyorum. Artık ruhen sağlıklı biri başarılı bir iş bayanı oburu ise üniversite öğrencisi 2 kız annesi olmanın haklı gururunu yaşıyorum” diye konuştu. Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği başkanlığını yürüten Yurdakul, Türkiye’de 800’ü aşkın kişinin teşhis aldığına dikkat çekti.